Utilisation du présent site pour aider les parents de jeunes enfants
Les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de cécité ou de basse vision ont souvent de la difficulté à faire le deuil de l’enfant en parfaite santé qu’ils espéraient et à se réconcilier avec le fait que leur enfant est atteint d'une ou de multiples déficiences.
Il est fréquent qu’ils passent le plus clair de leur temps à l'hôpital avec leur enfant qui peut avoir besoin d’aide pour respirer, de multiples chirurgies pour survivre ou pour conserver la vision résiduelle qui lui reste, ou encore pour d’autres interventions – ce qui ne fait qu’ajouter au stress qu’ils éprouvent déjà.
Ils doivent de plus composer avec les commentaires plus ou moins subtils de leurs amis, des membres de leur famille élargie et des étrangers – qui leur demandent ce qui ne va pas avec leur bébé ou tout-petit et pourquoi ils ne lui achètent pas de lunettes afin qu’il puisse voir correctement, etc.
Ces multiples facteurs de stress font qu’il est souvent difficile pour les parents d’écouter et de retenir ce que les professionnels ont à leur dire.
Les fournisseurs de services appelés à travailler avec les parents de jeunes enfants doivent donc d’abord apprendre à faire preuve de délicatesse. Ils doivent écouter plus et parler moins – écoutez ce que les parents et les autres responsables veulent partager avec vous ou sentent le besoin de communiquer.
Déterminez quelles sont leurs préoccupations et ce qu’ils espèrent que vous pourrez faire pour les aider. Ont-ils besoin que vous les aidiez à trouver quelqu’un pouvant assurer la prestation de soins de relève pour leur enfant afin qu’ils n’aient pas à s’en occuper 24 heures par jour et 7 jours par semaine? S’inquiètent-ils du fait que leur enfant ne dort pas, ne mange pas ou ne réagit pas comme ils s’y attendaient? Craignent-ils que leur enfant soit atteint de maladies non diagnostiquées pouvant nuire à son apprentissage?
Pour être en mesure de leur venir en aide, vous devez d’abord écouter ce que les parents ont à dire. En sachant écouter pour ensuite faire des suggestions ou des observations, vous établissez un rapport avec les parents.
Laissez toujours un document écrit sur lequel sont consignés votre nom et vos coordonnées ainsi que les sujets, les ressources ou les stratégies dont vous avez parlé afin qu’ils puissent s’y reporter lorsque vous êtes absent et vous joindre. Communiquez avec eux le plus souvent possible afin de vous tenir au fait de la situation et d’échanger avec eux.
Le moment venu, dites-leur ce que vous savez au sujet du processus de développement et sur l’incidence que la perte de vision peut avoir sur l’acquisition de certaines habiletés. Aidez les parents à comprendre que les enfants vivant avec une perte de vision ont tendance à réagir différemment des enfants ayant une vision normale aux stimuli sonores et visuels.
Il est fréquent que les enfants aveugles se tranquillisent quand ils entendent quelqu’un ou quelque chose près d’eux et leurs parents peuvent croire par erreur qu’ils souhaitent être laissés seuls pour dormir alors qu’ils désirent plutôt savoir qui est la personne ou quelle est la chose en cause pour échanger ou jouer avec.
Les enfants ayant une vision partielle pour lesquels on consulte des interventionnistes de la petite enfance sont en général des enfants atteints de multiples déficiences pour lesquels il est difficile de faire la part entre les problèmes découlant de leur déficience visuelle et leurs autres problèmes. Vous devrez travailler en étroite collaboration avec les parents pour déterminer quand il convient d’intervenir à titre de spécialiste de la vue.
Vous vous demandez peut-être ce que ce qui précède a à voir avec le cheminement professionnel. Les spécialistes de la petite enfance (interventionnistes), les éducateurs d’enfants handicapés visuels (EHV) et les autres thérapeutes (ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes) sont souvent les premières personnes à entrer en contact avec les parents de jeunes enfants atteints de déficience visuelle.
À ce titre, vous devez comprendre que les parents ont besoin de croire que leur enfant sera en mesure de mener une vie pleine et satisfaisante. Ce site peut vous aider à aider les parents à voir ce que l’avenir réserve à leur enfant et à comprendre ce qu’ils peuvent faire pour favoriser son cheminement professionnel.
Les liens et les renseignements qui suivent sont fournis à titre indicatif, mais vous êtes la personne la mieux placée pour déterminer ce qui convient le mieux aux parents et aux enfants.
- Bien que la section Autonomie fonctionnelle soit conçue pour les adultes, les compétences qui y sont traitées sont celles que tous les enfants, handicapés ou non, devront maîtriser pour s’intégrer au marché du travail et assumer leurs responsabilités d’adulte. Si les enfants avec lesquels vous travaillez sont incapables de maîtriser ces compétences, il importe d’examiner les autres options qui s’offrent à eux, notamment : recours à un préposé aux soins personnels ou placement sous la tutelle de membres de la famille ou d’intervenants.
Il importe que les parents sachent quels sont les objectifs poursuivis pendant que vous les aidez à apprendre des façons de faire les choses sans faire appel à la vue. Les sections particulièrement pertinentes pour les jeunes enfants sont celles portant sur les soins personnels et l’entretien de ses possessions (logement).
- Les compétences traitées dans l’article de la section Apprentissage et éducation portant sur le préscolaire aideront les spécialistes et les parents à déterminer quelles compétences l’enfant possède et a besoin de renforcer et quelles compétences il doit acquérir pour être admis dans les programmes préscolaires. Afin de suivre les progrès réalisés par vos élèves, utilisez les listes de vérification des compétences suivantes (une version texte seulement est aussi).
- Il sera également utile de passer en revue la section sur les compétences permettant de compenser la déficience et d’encourager les parents à en faire autant. Les parents ont besoin de savoir ce que leur enfant apprend et comment les compétences qui lui sont enseignées l’aideront à terme à s’intégrer à l’école, sur le marché du travail et au sein de la collectivité.
- La section Vie professionnelle permet de se faire une idée plus juste de ce que l’avenir réserve à l’enfant sur le plan de la vie professionnelle. Enfin vous trouverez dans la section Histoires de réussite des entrevues audio et vidéo avec des adultes ayant réussi leur vie professionnelle et leurs employeurs.
Ces entrevues constituent une merveilleuse façon de faire savoir aux parents, qui n’ont peut-être jamais rencontré d’adulte vivant avec une perte de vision, qu’il est possible de réussir sa vie malgré ce handicap. Elles peuvent vous aider à dissiper nombre des craintes et préoccupations qu’entretiennent les parents de jeunes enfants atteints de déficience visuelle.
Nous vous invitons à consulter la section Ressources du volet Fournisseurs de services, où vous trouverez des liens vers d’autres sites et des renseignements complémentaires pour vous aider à aider votre enfant à se préparer à avoir une vie professionnelle bien remplie.